Gottlob gibt es sowohl auf nationaler als auch auf internationaler Ebene viele Gruppierungen, die sich mit HSP befassen. Alle tragen dazu bei, den Betroffenen das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein, ihnen das Leben mit HSP erträglicher zu gestalten und der Wissenschaft und auch der Tom Wahlig Stiftung  immer wieder zu melden: "Wir sind da".

Selbsthilfegruppe Deutschland

HSP - Foundation USA

HSP Research Foundation Australien

Associación Espanola de Paraparesia Espástica Familiar

Association Struempell-Lorrain Farnkreich 

The English group

Nors forening for Arvelig- Sastik Paraparese/-Ataski

Schweizer HSP Gruppe

HSP Europe
(Zusammenfassung  europäischer
Partner- Selbsthilfegruppen)

Eurordis

orphanet