Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen trafen sich am Samstag, den 26. Februar Vertreter verschiedener seltener Erkrankungen zum II. Orphanet Symposium in Hannover. Unter den rund 30 Stiftungen, Selbsthilfegruppen und Vereinen befand sich auch die TWS.
Orpha.net ist ein von der Europäischen Union initiiertes Portal, das Informationen zu unterschiedlichen seltenen Erkrankungen bündelt und Patienten wie Ärzten zur Verfügung stellt. In Deutschland wird das Portal vom Humangenetischen Institut der Medizinischen Hochschule Hannover (Prof. Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg mit seinem Team) betreut.
Die TWS freute sich über den regen Austausch mit Interessierten und anderen Initiativen.