26.2.2010

Tag der seltenen Erkrankungen

ein Tag, an dem unsere Erkrankung neben vielen anderen "seltenen" in den Focus kommen soll. Ein Tag für Patienten und Forscher.

Viele Aktivitäten gehen von der <link achse-e-v.8.0.html external-link-new-window external link in new>ACHSE und natürlich von unserer Selbsthilfegruppe aus

Wir beteiligen uns mit einem Vortrag in Hannover bei orphanet

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