ein Treffen europäischer HSP-Spezialisten in Münster statt. Hier wurde deutlich, dass für die HSP longitudinale Verlaufsdaten noch weitgehend fehlen. Die Teilnehmer verabredeten eine weitgehende Harmonisierung und Standardisierung der klinischen, neurophysiologischen, genetischen und bildgebenden Untersuchungen sowie eine möglichst weitgehende Fusionierung der Patientenregister in pseudonymisierter Form mit dem Ziel, die weltweit größte Kohorte an HSP-Patienten zusammenzuführen. In einem gemeinsamen, europäischen Forschungsprojektantrag sollen essentielle Daten zur Krankheitsprogression sowohl auf klinischer als auch bildgebender Ebene erarbeitet werden.
