Die Tom Wahlig Stiftung freut sich über prominente Unterstützung: Kulturstaatsministerin Claudia Roth ist seit Januar 2021 Schirmfrau der Stiftung. Sie sagt zu ihrem Engagement für die TWS:

"Die TWS zeigt auf beeindruckende Weise, wie das Engagement Einzelner Berge versetzen kann. Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen werden oft mit ihrem Schicksal alleingelassen und von der Forschung vernachlässigt. Die Stiftung hat nicht nur Aufmerksamkeit für die Erkrankung HSP geschaffen, sie schenkt den Betroffenen Hoffnung, sie macht Mut in einem Kampf, der einst ausweglos schien. Ich freue mich sehr, die unglaublich wichtige Arbeit der Stiftung als Schirmfrau unterstützen zu dürfen."

Claudia Roth zählt zu den bekanntesten Politikerinnen in Deutschlands. Die langjährige Vorsitzende von Bündnis 90 / Die Grünen war seit 2013 Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages und bekleidete damit eines der höchsten Staatsämter der Bundesrepublik. Nach der Bunsteagswahl im September 2021 ist sie als Kulturstaatsministerin tätig. Die TWS freut sich über das Engagement der Politikerin. Stifter Tom Wahlig sagt: „Wir sind sehr glücklich und stolz über das Engagement von Claudia Roth. Unsere Stiftung und alle Menschen mit HSP sind ihr dankbar, dass sie mit ihrem prominenten Namen von nun an dazu beitragen wird, die seltene Erkrankung HSP weiter aus ihrem Schattendasein zu holen“.

Die Tom Wahlig Stiftung setzt sich weltweit erste Stiftung für die Erforschung der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) ein. Dabei handelt es sich um eine seltene und bislang unheilbare Erkrankung, von der aktuell ca. 5.000 Menschen in Deutschland betroffen sind. HSP führt zu einer schrittweisen Degeneration von Nervenbahnen, wodurch Patienten immer schlechter gehen können und eines Tages im Rollstuhl landen. In manchen Fällen treten auch Behinderungen der Arme sowie mentale Einschränkungen auf.

Der Münsteraner Unternehmer Tom Wahlig hat die Stiftung im Jahr 1998 gegründet, nachdem bei seinem Sohn Henry die Diagnose HSP gestellt wurde. Seitdem hat die TWS über 40 Forschungsprojekte in aller Welt gefördert und die HSP-Forschung damit ein großes Stück vorangebracht. Ein weiteres Kernstück der Stiftung ist die jährliche Durchführung des TWS Symposiums, das HSP-Wissenschaftler aus aller Welt zusammenführt. Hierbei werden aktuelle Forschungsergebnisse ausgetauscht und neue Projekte auf den Weg gebracht.

Parallel zu ihrem Engagement als Schirmfrau rückt Claudia Roth auch in den Kreis der SchrittMacher der TWS auf. In diesem Netzwerk sind Persönlichkeiten zusammengeschlossen, die mit ihrer Prominenz einen symbolischen Schritt für Menschen mit HSP gehen. Weitere SchrittMacher sind u.a. der Sänger Roland Kaiser, die Schauspielerin Eleonore Weisgeber und die Schriftstellerin Gaby Hauptmann.

Neben Claudia Roth bleibt Christoph Strässer Schirmherr der TWS. Der Jurist war langjähriges Mitglied des Deuteschen Bundestages und Menschenrechtsbeauftragter der Bundesregierung. Seit Oktober 2015 ist Strässer der Stiftung als Schirmherr verbunden.