die Selbsthilfegruppe HSP veranstaltete an vielen Stellen Aktionen, um die Mitmenschen auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, aber auch zu zeigen, dass wir Hoffnnung auf Fortschritte haben.
Dazu war auch ein wichtiger Punkt die Verleihung des Eva-Luise Köhler Forschungspreises für seltene Erkrankungen an Frau Prof. Bruckner-Tudemann aus Freiburg, die für eine seltene Hautkrankheit (EB) markante Forschungsergebnisse erzielt hat.
Bei der Verleihungsfeier in Berlin war unsere Stiftung durch Dr. Tom Wahlig auf Einladung von Frau Köhler vertreten.