Der TWS-Posterpreis
Ein mittlerweile fester Progammpunkt bei den TWS-Symposien ist die Posterpräsentation: Nachwuchswissenschaftler und Doktorandinnen präsentieren ihre Forschungsarbeiten als Poster und alle Teilnehmer und Teilnehmerinnen haben in den MIttagspausen des zweitägigen Meetings die Gelegenheit, sich mit ihnen direkt auszutauschen und Fragen zu stellen.
Zudem wählt das Programmkomitee vorab aus den Poster-Einreichungen vier Bewerberinnen und Bewerber für einen 15-minütigen Flashtalk aus - auf diese Weise können besonders wertvolle Arbeiten zur HSP-Forschung als Vortrag in das Programm integriert werden.
Alle Posterpräsentationen haben darüber hinaus die Chance auf den TWS-Posterpreis: Alle Anwesenden sind aufgefordert, während des Meetings die für sie drei besten Poster zu evaluieren - die Gewinner und Gewinnerinnen erhalten dann den mit jeweils 300 Euro dotierten Preis.
Für das Symposium in Recklinghausen haben wir 22 Abstracts für die Posterpräsentationen erhalten. Die Meetingteilnehmer haben während des Symposiums online abgestimmt - und gewonnen haben Klara Metzner aus Erlangen, Francesca Sardina aus Rom/Italien und Fredrico de Farias aus Porto Alegre/Brasilien.
Die Posterpreis-Patenschaften
Um die Sichtbarkeit zwischen den jungen Forscherinnen und Forschern auf der einen Seite und den Menschen mit HSP auf der anderen Seite zu verstärken, haben wir in diesem Jahr die Posterpreis-Patenschaften ins Leben gerufen und auf Anhieb drei Familen gefunden, die sich bereit erklärt haben, 300 Euro zu spenden und mit einem Foto und einem Statement zu zeigen, warum sie sich für die HSP-Forschung einsetzen. Die drei Sponsoren-Familien kommen in diesem Jahr aus Deutschland. Sie kennen das Leben mit der seltenen Erkrankung HSP aus der Perspektive als Eltern.
Umgekehrt zeigen sich auch die Preisträgerinnen und Preisträger mit einem Foto und erklären, was sie mit ihrer Arbeit in der Forschung für die Menschen mit HSP erreichen wollen. Als Stiftung stellen wir auch die direkte Verbindung zwischen den Spnsoren-Familien und den Preisträgerinnen und Preisträgern her, so dass ein Austausch ermöglicht wird.
Familien-Sponsoren 2026
Amy und ihre Mutter Nadja
Als seltene neurologische Erkrankung bringt die HSP nicht nur körperliche Einschränkungen mit sich, sondern stellt betroffene und ihre Familien täglich vor Herausforderungen, die für Außenstehende oft kaum sichtbar sind.
Besonders wichtig ist für uns der Rückhalt, den Amy in ihrem Umfeld erfährt. Gemeinsam mit den Vereinen, in denen wir aktiv sind, haben wir ein sogenannten Safe Space gestaltet. Darin zeigen alle, Beteiligten ihr symbolisch:
Du bist nicht allein. Wir stehen hinter dir und stärken dir jederzeit den Rücken.
Dieses Bild steht auch für das, was Kinder und Jugendliche mit HSP so dringend benötigen – Verständnis, Akzeptanz und ein unterstützendes Netzwerk.
Die TWS leistet genau hier wertvolle Arbeit: Sie schafft Sichtbarkeit für HSP, vernetzt Betroffene und ermöglicht die Forschung.
Forschung, die so wichtig ist, um betroffenen weiterhin Mut zu machen.
Unsere Patenschaft ist ein Zeichen der Solidarität – für mehr Sichtbarkeit, mehr Unterstützung und mehr Hoffnung für alle die mit HSP leben.
Marvin mit seinen Eltern Karin und Wolfgang
Marvin leidet seit knapp 30 Jahren an der SPG4 de-Novo-Mutation. Er hat noch einen anderthalb Jahre älteren gesunden Bruder. Seine Entwicklung war verlangsamt, leider konnte er nie ohne Gehhilfe laufen. Das Gehvermögen hat sich im Laufe der Jahre immer mehr reduziert, sodass er ohne Rollstuhl gar nicht mehr auskommen kann.
Die Mutation wurde nach langem Suchen im Alter von 16 Jahren vollständig diagnostiziert.
Uns liegt es zutiefst am Herzen, dass die jungen Nachwuchswissenschaftler ihre Motivation in der Forschung nicht verlieren.
Ihre Arbeit ist der Schlüssel zur Hoffnung für alle Betroffene, die an der hereditären spastischen Spinalparalyse leiden.
Wir hoffen inständig, dass ihre engagierten Bemühungen dazu beitragen, den Verlauf dieser Krankheit zu verlangsamen oder sie eines Tages sogar stoppen zu können.
Wir wünschen allen jungen Forscherinnen und Forschern viel Glück, großes Durchhaltevermögen und die nötige Motivation für ihre so wichtige Arbeit.
Die Förderung der Nachwuchswissenschaftler ist die Zukunft der HSP-Forschung.
Angesichts der Herausforderungen, die HSP mit sich bringt, ist Ihr Engagement für die Nachwuchswissenschaftler und die Forschung von unschätzbarem Wert.
Friederike mit ihren Eltern Birgit und Stephan
Unsere Tochter Friederike, 26, mit Down Syndrom, lebt mit HSP, über die noch viel zu wenig Menschen viel zu wenig wissen. Daher ist für uns als Eltern Forschung kein abstraktes Thema, sondern die Chance auf Information, Orientierung und Hoffnung. Umso wertvoller ist Ihr Engagement.
Dass junge WissenschaftlerInnen trotz mangelnder finanzieller Unterstützung und vieler anderer Hürden zu seltenen Krankheiten forschen, verdient großen Respekt. Ihre Arbeit macht sichtbar, was sonst übersehen wird.
Unsere Tochter kann sich nur begrenzt selbst mit anderen Betroffenen austauschen. Deshalb ist es für uns als Eltern umso wichtiger, Kontakte zu HSPlern zu haben. Wissenschaft bildet dafür die Grundlage und verbindet Menschen.
Auch wenn der Weg steinig ist: Ihre Forschung macht einen echten Unterschied - für unsere Tochter, uns und viele andere. Herzlichen Dank für Ihren Einsatz!
Mitmachen
Unser 25. internationales Symposium zur HSP-Forschung wird vom 17.-19. März an der Uniklinik in Tübingen stattfinden. Auch dort werden wir wieder Studentinnen und Doktoranden dazu einladen, ihre Arbeiten in Form eines Posters zu präsentieren. Sehr gerne möchten wir ihnen dann den mit 300 Euro dotierten Preis verleihen und suchen dafür drei Sponsoren, die sich gerne hier informieren können und/oder eine Mail an susanne.wahlig@hsp-info.de schicken dürfen.