Die Ärztinnen und Ärzte, die sich im Rahmen des treatHSP-Netzwerkes intensiv mit der HSP und den PatientInnen auseinandersetzen, haben einen Fragebogen zur Lebensqualität erstellt und bitten Betroffene und ihre Angehörige um ihre aktive Teilnahme.
Unter diesen Links kann teilgenommen werden:
Für Patientinnen und Patienten: https://www.umfrageonline.com/c/HSP-QoL-Patienten
Für Angehörige: https://www.umfrageonline.com/c/HSP-QoL-Angehoerige
Die Einladung von Prof. Stephan Klebe, Uniklinik Essen, mit weiteren Informationen steht als PDF zum Download bereit.